Alliance Syndrome Dravet
Purple day le 26/03/2017

Purple day le 26/03/2017

Dimanche 26 mars aura lieu le Purple Day ! Cette journée annuelle et internationale d’information et de sensibilisation à l’épilepsie a été créée en 2008 au Canada par Cassidy Megan, une petite fille alors âgée de 9 ans, souffrant elle-même d’épilepsie. Son objectif était d’amener les gens à parler d’épilepsie

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Le livret d’accueil d’Alliance Syndrome de Dravet

Le livret d’accueil d’Alliance Syndrome de Dravet

L’Alliance Syndrome de Dravet propose un livret d’accueil qui se veut le plus clair et exhaustif possible. Une sorte de “Guide Dravet” pédagogique et vivant grâce aux témoignages des parents et au système de questions/ réponses.
Ce document est actuellement en cours de mise à jour en vue d’une réédition

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Histoire de l’association

Alliance Syndrome de Dravet est née de la volonté des parents de se regrouper pour briser le sentiment de solitude et mettre en commun les connaissances et les moyens disponibles pour soutenir les parents, aider à la recherche et faire connaître le syndrome.
Une vidéo de présentation de l’Alliance Syndrome

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