Présentation du Dr Blawblomme sur le VNS dans le SD présentée lors de nos journées nationales le samedi 18/11/2017.
Télécharger le support ici: Dravet et VNS
Cette présentation est la propriété intellectuelle de son auteur.
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Le Conseil d’Administration d’Alliance Syndrome de Dravet vous présente ses meilleurs voeux pour cette nouvelle année et adresse un remerciement tout particulier aux parents qui nous ont envoyés des photos et à Caroline et sa soeur qui ont crées cette jolie carte.
La filière de santé nationale DéfiScience a été créée en 2014 dans le cadre du 2e plan Maladies Rares. Elle a pour objet de fédérer les ressources et les expertises dans le domaine des Maladies Rares du Développement Cérébral et de la Déficience Intellectuelle, et de développer les synergies sur
Dans 1 semaine, Virginie (maman de Thao, porteur du syndrome de Dravet) et sa coéquipière Maud vont décoller en direction du Cambodge pour participer au Raid Amazones. Ce raid 100 % féminin se déroule du 1er au 11 décembre. Elles vont enchaîner les épreuves de course à pied, VTT, canoë, tir à
Les 18 et 19 novembre 2017 a eu lieu notre rencontre annuelle à l’institut Imagine.
Plus de 200 personnes, sans compter les enfants et les encadrants, s’étaient inscrites pour ces deux journées. Pour la deuxième année consécutive, nous avons
organisé un colloque médical avec pour thème « les traitements
Membre du Conseil d’Administration
Caroline est bénévole au sein de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Elle est Maman d’une jeune fille, Auriane.
Membre du Conseil d’Administration
Fabienne est bénévole au sein de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Elle est Maman d’un jeune garçon, Tom.
Fabienne vit en Espagne.
Membre du conseil d’administration
Virginie est bénévole au sein de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Elle est la Maman d’un jeune garçon Thao.
Membre du conseil d’administration
Marie est bénévole au sein de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Elle est la Maman d’une jeune fille Lucie née en 2012.
Vice-Présidente
Elodie Marie est bénévole au sein de l’association Alliance Syndrome de Dravet. Elle est la Maman d’une jeune fille Lucie.