Voici la newsletter 2024 d’ASD.
» C’est tout un symbole pour ASD de vous envoyer cette nouvelle newsletter en cette fin juin. C’est pour nous une manière de remettre la pathologie de nos enfants et l’action de notre association au centre de l’attention, alors que se profile la journée internationale
Les plus en forme se sont alignés sur le 18 kms, les plus rapides, en tous cas dans l’intention, ont pris le départ sur le 6 kms et se sont lancés dans un parcours au cœur de la cité médiévale de Provins, site unique inscrit au patrimoine de l’Unesco. Aucun
Vous le savez (ou pas), ASD n’a plus de forum depuis un certain temps. Cet outil était daté, peu pratique, et peu fréquenté.
Mais si le forum a disparu, le besoin de communication entre membres de la communauté Dravet est, lui, toujours présent, plus que jamais.
Les tables rondes répondent
L’Alliance Syndrome de Dravet et les équipes de Neurologie et de Neuropédiatrie du CHU de Toulouse vous proposent :
Une rencontre régionale sur le syndrome de Dravet à Toulouse le 26 mai 2023.
Lien pour vous inscrire
Programme :
14h00 Accueil au centre des congrès
Présentation d’ASD
Présentations
Jusqu’à aujourd’hui l’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) du Buccolam n’est valable que pour les enfants jusqu’à 18 ans.
L’accès hors AMM pour les adultes est très inégal. Certains n’y ont pas accès, d’autres doivent le payer…
L’alliance Syndrome de Dravet œuvre pour rendre accessible le Buccolam à tous nos adultes
