Alliance Syndrome Dravet
Échanger avec Alliance Syndrome de Dravet
  • 2023-05-10
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Échanger avec Alliance Syndrome de Dravet

Vous le savez (ou pas), ASD n’a plus de forum depuis un certain temps. Cet outil était daté, peu pratique, et peu fréquenté.
Mais si le forum a disparu, le besoin de communication entre membres de la communauté Dravet est, lui, toujours présent, plus que jamais.
Les tables rondes répondent

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Rencontres Régionales à Toulouse
  • 2023-03-28
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Rencontres Régionales à Toulouse

L’Alliance Syndrome de Dravet et les équipes de Neurologie et de Neuropédiatrie du CHU de Toulouse vous proposent :
 
Une rencontre régionale sur le syndrome de Dravet à Toulouse le 26 mai 2023.

Lien pour vous inscrire

 
Programme :
14h00 Accueil au centre des congrès
Présentation d’ASD
Présentations

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Un pas vers l’accès au Buccolam pour tous les adultes.
  • 2023-02-10
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Un pas vers l’accès au Buccolam pour tous les adultes.

Jusqu’à aujourd’hui l’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) du Buccolam n’est valable que pour les enfants jusqu’à 18 ans.
L’accès hors AMM pour les adultes est très inégal. Certains n’y ont pas accès, d’autres doivent le payer…

L’alliance Syndrome de Dravet œuvre pour rendre accessible le Buccolam à tous nos adultes

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