Alliance Syndrome Dravet

Le 2ème plan Maladies Rares a été lancé


À l’occasion de la journée internationale des maladies rares, la ministre française de l’Enseignement supérieur et de la Recherche, Valérie Pécresse, et la secrétaire d’Etat à la Santé, Nora Berra, ont présenté ce lundi le 2e plan Maladies rares (2011-2014), doté d’une enveloppe de 180 millions d’euros sur 4 ans .

Ce plan est articulé autour de trois axes:

  • Améliorer la qualité de la prise en charge des patients
  • Développer la recherche
  • Amplifier les coopérations européennes et internationales

Ce plan « n’est pas suffisamment à la hauteur des besoins », estiment l’Association française contre les myopathies (AFM), Alliances Maladies Rares (dont Alliance Syndrome de Dravet est partenaire) et Eurordis dans un communiqué commun.

En savoir plus :

 


Olivier

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