La nouvelle fiche Orphanet Urgences Syndrome de Dravet 2021 est en ligne sur le site d’Orphanet via le lien suivant (fiche dédiée aux professionnels) :
Orphanet – Conduite à tenir en Urgences Syndrome de Dravet
Ces “recommandations pour les urgences hospitalières” sont destinées aux personnels soignants. Elles indiquent
Voilà les affiches de l’association. Cliquez sur le lien pour les avoir en grand format, utile pour les imprimer sans perte de qualité.
Les pdf:
Présentation A4 – ASD 2021
Flyer violet
affiche bulles
Imprimer celle qui vous plait et affichez les dans les salles d’attentes de CAMSP, pédiatres,
Nos parrains de cœur, Armel le Cléach, Stéphane Christidis et Manu Dyen viennent de réaliser de magnifiques performances.
Armel vient de battre le record de la traversée de la méditerranée (Marseille – Carthage, Tunisie) sur son trimaran géant. Il a battu le record de plus de 6h soit 25% de
Chers parents et amis,
Dans quelques semaines l’ association Alliance Syndrome de Dravet se réunira de nouveau.
C’est une occasion de faire le point sur les actions de l’association, de rencontrer les médecins et surtout d’échanger avec d’autres parents qui se posent des questions sur le présent, l’avenir de leurs
Cher Parent,
Mars gris, avril pluvieux, font l’an fertile et plantureux. Un agenda pour les entretiens est enfin disponible avec suffisamment de dates pour s’assurer qu’il existe pour chacun d’entre vous la possibilité de prendre un maximum de rendez-vous en fonction de votre planning. Vous trouverez ci-joint deux agendas, un
Voilà l’émission consacrée à l’épilepsie de cette fameuse série de France 3 » C’est pas sorcier ». L’épilepsie est expliquée et dédramatisée par l’équipe de Jamy. C’est une émission à voir en famille et à indiquer aux enseignants et toute personne intéressée par cette pathologie qui touche nos enfants.
Cette
Votez pour nos skippers Armel Le Cleach, Jean Le Cam Ou Jean-Pierre Dick, si ils remportent une des deux palmes Sodebo, ils gagnerons 10 000 € à remettre à une association de leur choix.
Les deux palmes en jeux sont celles de l’émotion et du courage.
Pour le vote, c’est
Après Jean Le Cam dans une vidéo et Jean Pierre Dick pendant une vacation c’est au tour d’Armel Le Cléach de nous faire l’immense joie de parler d’Alliance syndrome de Dravet en se photographiant au large du Brésil avec la petite carte que nous lui avons remis au départ.
Armel
Au sommaire de notre Newsletter de novembre 2012
Vendée Globe : l’Alliance Syndrome de Dravet se met au bleu !
Résultats du premier appel à projets associations de l’ANSM
10ème congrès européen de l’épilepsie de Londres (ECE)
Rencontre nationale, Assemblée Générale d’ASD
Samedi 27 octobre
9h: Accueil salle Oslo
9h30: Ouverture des journées Dravet par la présidente
Assemblée générale de l’association
10h45: Pause
11h: Partenariat skippers présenté par Didier Ravon
12h30 Repas au self de la FIAP.
13h30: Interventions des Docteurs Dravet et Nabbout – point sur la
recherche et échanges à
