Orphanet, portail des maladies rares et des médicaments orphelins, propose une nouvelle fiche destinée aux MDPH -Maisons départementales des personnes handicapées. Le « Focus handicap » synthétise les principales données concernant la maladie, ses répercussions sur la vie de l’enfant et de sa famille, les soins et prises en charge nécessaires telles
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