Alliance Syndrome Dravet
Orphanet crée une fiche « Focus Handicap » Dravet pour les MDPH

Orphanet crée une fiche « Focus Handicap » Dravet pour les MDPH

Orphanet, portail des maladies rares et des médicaments orphelins, propose une nouvelle fiche destinée aux MDPH -Maisons départementales des personnes handicapées. Le « Focus handicap » synthétise les principales données concernant la maladie, ses répercussions sur la vie de l’enfant et de sa famille, les soins et prises en charge nécessaires telles

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Articles scientifiques sur le Syndrome de Dravet, juillet à décembre 2013

Articles scientifiques sur le Syndrome de Dravet, juillet à décembre 2013

28 articles scientifiques sur le syndrome de Dravet parus entre juillet et décembre 2013. Ci-après la traduction non officielle (mais professionnelle) de leur résumé.
Merci à notre généreux mécène 🙂
Bonne lecture !
J Gen Physiol. 2013 Dec;142(6):641-53. doi: 10.1085/jgp.201311042.
Les températures fébriles démasquent les défauts biophysiques dans les mutations

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Grande enquête nationale sur l’identification et l’évaluation des difficultés pratiques liées au traitement des enfants atteints d’un Syndrome de Dravet

Grande enquête nationale sur l’identification et l’évaluation des difficultés pratiques liées au traitement des enfants atteints d’un Syndrome de Dravet

Il s’agit d’identifier et de faire une évaluation de :

la gestion des poly-thérapies par les parents,
la nature des difficultés pratiques liées au traitement,
leurs conséquences sur le quotidien et la santé des enfants et des parents, grâce aux réponses à un questionnaire anonyme proposé en ligne sur internet

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Participation d’Alliance Syndrome de Dravet au 30ème congrès International pour l’épilepsie à Montréal

Participation d’Alliance Syndrome de Dravet au 30ème congrès International pour l’épilepsie à Montréal

Le 30ème congrès international de l’épilepsie a lieu du 23 au 27 juin, à Montréal.
http://www.epilepsymontreal2013.org/
ASD présentera l’étude « Valium/Buccolam » sous la forme d’un poster intitulé : « Comparative assessment of families experience of patients with Dravet syndrome on the use of rectal valium and oral midazolam ».
Cette étude n’a

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Articles scientifiques sur le Syndrome de Dravet parus en 2012

74 articles scientifiques sur le syndrome de Dravet parus en  2012. Ci-après leur résumé.
Bonne lecture !
Zhonghua Yi Xue Yi Chuan Xue Za Zhi. 2012 Dec;29(6):625-30. doi: 10.3760/cma.j.issn.1003-9406.2012.06.001.
[Genetic and phenotypic characteristics of SCN1A mutations in Dravet syndrome].
[Article in Chinese]
Xu XJ, Zhang YH, Sun HH, Liu XY, Jiang YW, Wu XR.
Department

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« C’est pas sorcier » sur l’épilepsie

Voilà l’émission consacrée à l’épilepsie de cette fameuse série de France 3  » C’est pas sorcier ». L’épilepsie est expliquée et dédramatisée par l’équipe de Jamy. C’est une émission à voir en famille et à indiquer aux enseignants et toute personne intéressée par cette pathologie qui touche nos enfants.

Cette

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