Rares mais forts ensembles c’est le slogan choisi pour réunir toutes les associations à l’occasion de la journée Internationale pour les Maladies rares qui en cette année bissextile se déroulera le 29 février.
Cette journée de mobilisation vise à sensibiliser le plus grand nombre : grand public, décideurs, professionnels de santé,
Nous avons de bonnes nouvelles ! La partie clinique de la recherche anthropologique engagée au service de Neuro-pédiatrie avec le soutien du Professeur Dulac et du Docteur Rima Nabbout, sur les réactions des parents face à la maladie de nos enfants, va débuter en février de 2012.
Depuis notre dernière
Le président du Lions Club de Saint-Lô, Joël Cousin, a souhaité mettre à l’honneur notre association afin que tous les bénéfices de cette soirée + la tombola reviennent à ASD en totalité.
Au delà de la somme qui nous sera prochainement allouée, nous retiendrons de cette soirée (dixit Claire QUINTARD,
Le chat du mardi a repris depuis début janvier sur le site d’Idea-league .org.
Céline Ménétrier, psychologue qui répond aux questions des parents sera présente mardi 24 janvier de 11 heures à midi.
Ce chat a été mis en place pour que les parents qui le souhaitent puissent parler de
Toute l’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet vous souhaite de bonnes fêtes de fin d’année en famille.
Pour l’occasion et dans le cadre de l’action menée pour les fratries, Romane, 12ans a créé- toute seule- deux cartes de vœux accompagnées d’un poème.
Romane comme de nombreux frères et soeurs côtoie la
Ce questionnaire (cases à cocher ou très peu de texte à remplir) comporte 2 thèmes :
– le premier concerne l’utilisation du Valium Intra-Rectal (IR) : 17 questions
– le deuxième porte sur les formes pharmaceutiques des anti-épileptiques donnés à nos enfants : 9 questions générales et 6 questions par
Le réseau Vivre avec une Anomalie du Développement en Languedoc-Roussillon a ouvert son site internet. Il propose des informations générales concernant les maladies rares, un annuaire des professionnels de santé de la région impliqués dans la prise en charge des maladies rares, des guides de bonne pratique pour certaines pathologies,
C’est une première en France, le Réseau Sentinelle Mortalité Épilepsie (RSME) vient de mettre en ligne son site.
Le Réseau est un réseau national créé par la Ligue Française Contre l’Épilepsie LFCE, avec le soutien de la fondation Française pour la Recherche sur l’Epilepsie FFRE
Les objectifs :
Mieux
Scolarisation des élèves handicapés : encore loin du compte
En se déplaçant, lundi 12 septembre, dans une école et un collège de l’Yonne sur le thème de la scolarisation des enfants handicapés, Luc Chatel, le ministre de l’éducation nationale, a voulu communiquer sur l’une de ses grandes fiertés de la rentrée : 214 600
Dépêche AFP PARIS, 06 septembre 2011 (AFP) –
L’association Autistes sans frontières publie un documentaire militant et poignant, Le mur, où la conception de beaucoup de pédopsychiatres et psychanalystes français sur l’autisme s’oppose à celle de nombre de scientifiques et des associations de familles.
Ce documentaire de 52 mn -sous-titré
