Voila les vidéos de la rencontre entre parents et neurologues qui s’est tenue à Bruges le 28 juin dernier.
Dr Rima Nabbout, membre d’honneur de notre association et spécialiste du SD ainsi que les Dr Frédéric Villega et Sébastien Cabasson, Neurologues du centre de compétence de Bordeaux ont répondus aux
Grande nouvelle pour nous parents d’enfant Dravet : le Buccolam® (Midazolam en solution buccale) vient d’obtenir une autorisation de mise sur le marché européen. Nous attendons sa commercialisation avec impatience !
Le Buccolam® de ViroPharma est un médicament anticonvulsivant de la classe des benzodiazépines nouvellement indiqué dans le traitement des convulsions aiguës et prolongées
Le quotidien régional « La Voix du Nord » a fait paraître un article sur Joséphine qui souffre du syndrome de Dravet.
Céline, sa maman décrit son quotidien de « maman Dravet », c’est un témoignage bouleversant qui montre une foi de plus la difficulté du quotidien des familles touchées par ce syndrome.
Nous remercions de
La rencontre nationale des familles Dravet se tiendra les 22 et 23 octobre 2011 à Paris dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares en présence de nos membres d’honneur, les Docteurs Charlotte Dravet et Rima Nabbout.
Ce seront deux jours d’information et d’échanges autour du syndrome de Dravet, de la
A la demande de l’association Alliance Syndrome de Dravet, Melle MENETRIER Céline psychologue à Brest s’est engagée pour apporter un soutien aux parents qui le souhaitent.
Dès le 6 septembre, Melle MENETRIER interviendra sur le chat du Family Network un mardi sur deux, de 11heures à Midi.
Elle s’efforcera
Un grand et bel article est paru dans le quotidien régional « La Manche Libre » du 4 août 2011. Michel, le papa d’Esther y livre un témoignage touchant. La maladie y est bien décrite ainsi que ses conséquences dans le quotidien.
Meryl, présidente souligne le problème de manque de prise en charge pour
Nous avons l’honneur et l’immense joie d’avoir été choisis par Armel le Cléac’h et le team Banque populaire pour être l’association partenaire pour l’Artémis Challenge. Au delà de cet honneur et de la visibilité offerte à notre cause, c’est la perspective d’un prix important pour Alliance Syndrome de Dravet en cas de victoire d’Armel.
L’Artemis
Nous profitons de la création de notre nouvelle page Facebook pour parler de la communication d’ASD sur les réseaux sociaux.
Vous connaissez peut-être Facebook ou Twitter voire même Copains d’avant, Viadéo ou Likedin. Ce sont des sites internet constitués de réseaux de personnes unies par divers intérêts et qui communiquent entre eux.
L’association Alliance Syndrome de Dravet a organisé le 28 juin 2011, au Forum des Associations de Bruges, une rencontre d’information sur le Syndrome de Dravet en présence de divers intervenants, spécialistes de cette maladie et de parents d’enfants touchés par celle-ci.
La présence exceptionnelle du Docteur Rima Nabbout, de l’Hôpital
C’est avec grand grand plaisir que nous enregistrons notre 100ème adhésion !
Nous disons un énorme merci aux membres et donateurs, parents, sympathisants et professionnels de santé. Merci aussi à nos deux membres d’honneur Charlotte Dravet et Rima Nabbout.
Pour nous chaque adhésion n’est pas une adhésion de plus, c’est
