Vous souhaitez organiser un évènement sportif, tenir un stand lors des journées maladies rares ou lors de la journée de l’Epilepsie pour nous faire connaitre, l’association vous soutient de cette initiative.
Nous vous mettons à disposition :
Fourniture des plaquettes
Kit 30 ballons (hors bouteille d’helium)
Prêt de la banderole (hors système
Au nom de toute l’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet, je vous souhaite une très bonne année 2017, riche en réussite, en moments forts.
Que cette année associative soit dans la continuité de 2016, pleine de joies, de rencontres et d’échanges.
En vous renouvelant tous mes meilleurs vœux pour cette nouvelle année,
Notre traditionnelle rencontre annuelle, qui a eu lieu les 26 et 27 novembre 2016 à Paris a rencontré un véritable succès auprès de tous.
ProgrammeASD[23nov16]
Le samedi, et pour la première fois, nous avons organisé un mini-colloque sur le Syndrome de Dravet appelé « Perceptions et perspectives » et qui
Alliance Syndrome de Dravet organise, comme chaque année, une rencontre nationale, le samedi 26 et le dimanche 27 novembre à Paris.
Pour cette édition 2016, nous innovons en proposant le samedi une journée médicale, paramédicale et familiale. Le syndrome sera décrit assez précisément par les médecins spécialistes et pour chaque symptôme de la maladie,
Un très bel article dans Presse Océan
Suite à la visite des chantiers STX réalisée avec la classe ULIS Troubles spécifiques du langage et de la fonction auditive, un journaliste de Presse Océan a rédigé un bel article, détaillé, précis et complet. Il aura permis de parler du syndrome de Dravet, du quotidien difficile
Fin Mai, malgré la pluie, la famille, les proches et les amis d’Adel et de sa fille Manel étaient tous au rendez-vous pour la Fameckoise. Nous étions environs 60 personnes dont quasi la moitié était des enfants et adolescents. La pluie n’a donc pas freiné notre motivation!
Malgré le temps,
Mme CASSAGNE Françoise habite Gières dans l’Isère avec ses deux enfants. Son fils Dorian a eu 24 ans au mois de décembre, il est atteint d’un syndrome de Dravet. Il a néanmoins la chance de pouvoir avoir des activités dont le chant.
Ils font partis d’une association « Décibel » qui chaque
Adel, référent local d’Alliance Syndrome de Dravet, tiendra un stand aux couleurs de l’association lors de la course lorraine la Fameckoise
A l’occasion de cette manifestation qui a lieu ce dimanche 29 Mai, il a répondu au journal « Républicain Lorrain ».
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Réservez votre 13 Mai, une soirée Chants Variétés vous attend
L’Association DECIBEL vous transportera entre rupture, voyages et sentiments,des plaintes d’un coeur perdu à la joie d’un amour retrouvé. Soutenu dans notre démarche par des rythmes de zumba avec Muriel et sa troupe, partenaire de l’Ecole de danse GRIMALDI. Tous
A l’image de la fête des voisins, nous vous proposons un moment de convivialité pour faire connaissance avec les parents d’un ou plusieurs enfant Dravet qui habitent près de chez vous.
Organiser la fête est très simple, il suffit de le décider ! Et proposer une date au printemps et
