« Bien entendu aucun malheur n’est merveilleux mais quand l’épreuve arrive faut-il nous y soumettre ? Et si nous combattons, quelles armes sont les nôtres ? » Boris Cyrulnik commence son livre par ces quelques mots.
Je trouve qu’ils résument bien notre situation de parent lorsque nous sommes confrontés aux premières manifestations
2016 c’est parti et avec elle la première réunion du conseil d administration (CA) d’ASD.
Samedi 30 Janvier, 10 parents sur 13 membres du CA ont pu se libérer afin de se réunir pour une journée de travail à Paris .
Plusieurs sujets ont été travaillés: le budget prévisionnel 2016,
Le 8 février est la JOURNÉE INTERNATIONALE DE L’ÉPILEPSIE
Soutenez les 500 000 patients concernés ! Venez écouter le colloque « Comment devenir adulte pour un enfant épileptique ? ». Soutenez la recherche en participant au dîner caritatif et à la vente aux enchères.
Téléchargez les informations ci-dessous :
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Un remerciement particulier à Claire qui a créé cette carte de vœux.
Optimisation du parcours de vie des enfants atteints d’une maladie rare partenariat Hôpital Necker – enfant malade- Fondation Groupama
Communiqué de presse de la Fondation Groupama.
Le 19 novembre a eu lieu la signature du partenariat entre l’hôpital Necker Enfants Malades (APHP) et la Fondation Groupama pour la santé.
Ce
Voila avec Caroline nous avons donc participé au 2ème forum Handi valide de Marcheprime- Gironde- organisé par Chantal maman de Manon. C’était très intéressant.
Nous tenions un stand et nous avons pu parler de la maladie et des actions d’ASD.
Nous avons vendu quelques articles(stylos, bracelets ) pour un
Chantal Bourgarel, la maman de Manon organise une journée Handi Valide dans sa commune de Marcheprime en Gironde.
Virginie, maman de Thao et Caroline la maman de Lorenzo représenterons l’Alliance syndrome de Dravet avec un stand association « représentante du handicap ».
Cette journée est gratuite et ouverte à tous.
Sophrologie, musicothérapie,
Pour la troisième année consécutive l’association s’est réunie pendant deux jours lors du 1er week-end des vacances de la Toussaint. Se sont retrouvés à Lyon environ 65 personnes et 14 enfants venus de toute la France et pour certains, des pays voisins.
Des scouts et des membres de la
L’Alliance va mener une action de sensibilisation sur les maladies rares dans les milieux scolaires et professionnels avec le soutien du Ministère en charge de la Santé.
26 novembre: Rencontre sur l’intégration scolaire et professionnelle
Pour la préparer, il est indispensable de nous appuyer sur le vécu des malades et des familles.
