Newsletter de mai 2014
Newsletter de mai 2014
Newsletter Mars 2014
Article paru dans Voiles et Voiliers de Mars 2014
Eric Bellion est un skipper atypique et engagé.
Certains d’entre vous l’ont rencontré lors de la dernière assemblée générale d’Alliance Syndrome de Dravet.
Eric fait de la différence une force et concrétise ses idées par des projets « fous » et pleins d’humanité.
Notre association regroupe les familles francophones d’enfants porteurs du syndrome de Dravet, les docteurs Charlotte Dravet et Rima Nabbout en sont membres d’honneur.
Parce que ce syndrome est une maladie rare, il demeure encore très peu connu du grand public
Nous avons décidé de nous associer pour soutenir ceux qui comme nous vivent
Armel est l’un de nos plus fidèles marins de cœur, aussi modeste et engagé que talentueux.
Les médias n’en ont malheureusement pas trop parlé. Pourtant sur son maxi trimaran de 31 mètres Banque Populaire VII, il vient de réaliser un très grand exploit, en pulvérisant en moins d’une semaine deux
Depuis sa création l’Alliance Syndrome de Dravet utilise divers média pour communiquer auprès des familles et des partenaires. La newsletter est un outil qui permet de faire passer des informations sur la recherche, le quotidien des famille avec des témoignages, des trucs et astuces…
Nous avons testé plusieurs formules
Vincent Riou et Jean Le Cam (PRB) remportent la Transat Jacques Vabre en IMOCA !
Pour le 20 ème anniversaire de la Transat en double entre Le Havre et Itajai au Brésil, Vincent et Jean – respectivement premier et second du Vendée Globe 2004 – 2005 n’ont mis que 17
Mauvaise nouvelle ce matin , Jean- Pierre Dick qui soutient l’Alliance Syndrome de Dravet et qui a attribué une partie de la palme Sodebo de la combativité à l’association vient de chavirer lors d’un entrainement. Depuis hier il est en observation à l’hôpital de Lorient.
Nous lui souhaitons un prompt
Nos parrains de cœur, Armel le Cléach, Stéphane Christidis et Manu Dyen viennent de réaliser de magnifiques performances.
Armel vient de battre le record de la traversée de la méditerranée (Marseille – Carthage, Tunisie) sur son trimaran géant. Il a battu le record de plus de 6h soit 25% de
Le 11 mai, Didier Ravon a participé à la remise des prix du Vendée Globe en tant que représentant de l’Alliance Syndrome de Dravet.
Voici son témoignage de cette soirée très particulière :
« La remise des prix du Vendée Globe s’est déroulée aux Sables d’Olonne devant une foule énorme