Alliance Syndrome Dravet

Les missions d’Alliance Syndrome de Dravet


L’Alliance Syndrome de Dravet est une association de loi 1901 de parents francophones d’enfants atteints du Syndrome de Dravet également connu sous le nom d’épilepsie myoclonique sévère du nourrisson.

L’association est née de la volonté de parents concernés par la maladie d’agir ensemble pour rompre l’isolement des familles et proposer un soutien adapté aux besoins de chacun.

Nos missions : 

  • soutenir les familles :
    • accueil téléphonique, soutien aux démarches, conseils via une boite mail directe : contact@dravet.fr
    • un site internet, une page facebook qui diffusent régulièrement des informations,
    • des rencontres régionales familiales, des rencontres ZOOM
    • des rencontres nationales auxquelles participent chercheurs et cliniciens
    • recherche de financement pour des projets dédiés aux familles (learnenjoy, fond de solidarité, financement de matériels dans des établissements…)
  • communiquer sur la maladie auprès des familles, du monde médical et du grand public
    • diffusion de l’information au travers de la Newsletter, communications sur le syndrome dans la presse locale
    • constitution de livrets (accueil, fratrie,…), plaquette, site internet

  • participer à la recherche médicale
    • Participations aux congrès internationaux ou européens de l’épilepsie depuis 2012 avec posters de nos enquêtes
    • Participation aux Journées Françaises de l’Epilepsie, et SFNP à Paris
    • Interlocuteur privilégié de l’ANSM et de CréER
    • Participation active au cadrage et lancement de l’essais Thérapeutique de la Fenfluramine
    • Participation au projet Européen de Souris Dravet
    • Participation aux activités de la Fédération Européenne
    • Organisation de la phase finale de l’étude « Comment gérer l’impossible? » animée par Tania Korsak

 


Marie C

Maman de Lucie née en 2012. Bénévole et membre du conseil d'administration d'Alliance Syndrome de Dravet, Référente Pays de la Loire pour ASD.

4 commentaires

  1. Ancelet Mathilde
    2019-01-22
    Répondre

    Bonjour je voudrais faire partie de votre association car j’ai besoin de parler avec des personnes qui connaissent tout comme moi la maladie

  2. Carpentier
    2020-11-20
    Répondre

    Bonjour,
    En tant que grands parents d’un enfant Dravet, nous sommes invités à adherer en qualité de” Sympathisants ou Professionnels”,cela nous chagrinent !
    Annick et Charles

    • Marie et Pascal
      2020-11-20
      Répondre

      Bonjour,
      Il est vrai que nous avons créé deux formulaires d’adhésion qui nous permettent de proposer des formations limitées aux parents au 1er degré (enfants, fratrie, père(s), mère(s)) pour la gestion du quotidien (dossier Mdph, formation sur l’orthophonie, la méthode ABA….).
      Pour les autres membres parents au 2ème degré (grands parents, frères et soeurs des parents), vous recevrez les mêmes informations que tous nos adhérents (informations médicales; news de l’association…). Votre investissement n’en est pas moins remarquable car vous êtes un précieux soutient pour les familles.
      Vous êtes invités à nos rencontres (médicales, paramédicales, d’échanges…) et vous soutenez par votre adhésion toutes les actions de notre association.
      N’hésitez pas à rejoindre la table ronde dédiée aux proches de 17h à 19h le 28 novembre 2020.
      voici le formulaire pour vous inscrire
      https://forms.gle/5eTc86zJmfpVRXHq7

      cordialement,
      L’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet

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