Anne-Sophie Hallet Présidente Caroline Delattre Vice présidente et référente région Occitanie Anne-Emmanuelle Leiber Vice Présidente Charlotte De Bardy Secrétaire Elodie Marie-Conia Vice-Secrétaire Virginie Rambault Trésorière Christelle Delolme Vice Trésorière et référente région Auvergne-Rhône-Alpes Fabienne Deru Membre du Conseil d’Administration et de la fédération Européenne
voici le numéro 22 de notre Newsletter !
Newsletter_ASD_22
Cette newsletter est la vôtre ! Si vous avez des sujets que vous souhaitez partager, n’hésitez pas à nous en faire part. Envoyez un mail à contact@dravet.fr
Ci dessous nos actions programmées en 2022 :
14 Février 2022 : journée internationale de l’épilepsie – se renseigner sur Facebook sur les actions dans votre région.
Occitanie : 22 et 23 janvier 2022 Station des Angles : sortie handiski pour enfant/jeune/adulte avec syndrome de Dravet en partenariat
ASD propose les formations ci-dessous pour vous aider au quotidien dans la gestion de la maladie; ces formations sont ouvertes aux parents (ou proche aidant) adhérents d’ASD et permet des moments d’échanges entre familles.
Adhérez, si ce n’est pas déjà fait 😉 (adhésion annuelle entre le 1/10
Toute l’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet vous souhaite une très bonne année 2022,
Meilleurs Voeux à tous.
L’équipe d’Alliance syndrome de Dravet
Après l’année 2020 à 100% en distanciel, se retrouver ce week du 27 et 28 novembre 2021 est une satisfaction partagée par tous les participants de cette traditionnelle rencontre annuelle.
Ces 2 jours, dans un lieu coloré et agréable, ont battu des records de participation avec jusqu’à 85 présents sur
Les rapports moraux de l’association reprennent les actions et décisions de l’association pour l’année en cours.
Rapport Moral et Financier AG 2021 (oct 2020-sept 2021)
années précédentes :
Rapport Moral et Financier oct 2019-Sep 2020
AG2020 projets
Rapport Moral – AG2019
Actions 2019
Rapport Moral 2018
Actions 2018 ICI
Rapport
Le Conseil d’administration
Anne-Sophie Hallet
Caroline Delattre
Anne-Emmanuelle Leiber
Charlotte De Bardy
Elodie Marie
Virginie Rambault
Christelle Delolme
Sophie Saupin
Fabienne Deru
Maher Eddé
Marie-Laure Besançon
Nathalie Jacquillat
Nadine De Matteis
Dominique Mendelssohn
Emilie Martin
Anne Le Prieur
Le bureau
Présidente : Anne-Sophie Hallet
Vice-présidentes : Caroline
Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint du Syndrome de Dravet. Il a été élaboré par le Centre de Référence Epilepsies Rares à l’aide d’une méthodologie proposée
La reconnaissance du handicap de votre enfant, jeune ou adulte lié à la maladie, l’obtention d’allocations, de la carte d’invalidité ou une demande d’orientation passe par la rédaction d’un dossier MDPH.
Ce dossier se compose d’un certificat médical qui sera rempli par le médecin (souvent le neurologue
