Alliance Syndrome Dravet
Recherche sur le Syndrome de Dravet

Recherche sur le Syndrome de Dravet

Dravet syndrome pipeline review 2020

Published by Dracaena Report
 
Développement des traitements pour le syndrome de dravet
Ana Mingorance, membre du conseil consultatif scientifique Dsef, a publié un rapport qui décrit tous les médicaments en voie de développement pour traiter le syndrome de

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Le syndrome de Dravet en 20 questions

Le syndrome de Dravet en 20 questions

Voici le guide sur les 20 premières questions sur le syndrome de Dravet.

Les auteurs sont des neuropédiatres européens qui suivent au jour le jour de nombreux patients atteints du syndrome de Dravet. Ils connaissent parfaitement la maladie et, sous la coordination du Pr Stéphane Auvin et

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Livre : Louis, petit héros !

Livre : Louis, petit héros !

Un très beau livre vient de paraître aux éditions du net: un livre-témoignage (Louis, petit héros !) qui parle du SD, de Louis, de sa vie avec sa pathologie.


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Actions physiques 2022

Actions physiques 2022

Ci dessous nos actions programmées en 2022 :

10 juin 2022 : Théâtre en faveur d’ASD 78490 Mareil le Guyon

20 mai 2022 : Journée nationale de la filière DéfiScience http://www.defiscience.fr/

 

14 Février 2022 : journée internationale de l’épilepsie – se

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Notre équipe

Notre équipe

Anne-Sophie Hallet Présidente Caroline Delattre Vice présidente et référente région Occitanie Anne-Emmanuelle Leiber Vice Présidente Charlotte De Bardy Secrétaire Elodie Marie-Conia Vice-Secrétaire Virginie Rambault Trésorière Christelle Delolme Vice Trésorière et référente région Auvergne-Rhône-Alpes Fabienne Deru Membre du Conseil d’Administration et de la fédération Européenne

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Newsletter n°22 – Janvier 2022

Newsletter n°22 – Janvier 2022

voici le numéro 22 de notre Newsletter !
Newsletter_ASD_22

 

Cette newsletter est la vôtre ! Si vous avez des sujets que vous souhaitez partager, n’hésitez pas à nous en faire part. Envoyez un mail à contact@dravet.fr


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Formations ASD

Formations ASD

ASD propose les formations ci-dessous pour vous aider au quotidien dans la gestion de la maladie; ces formations sont ouvertes aux parents (ou proche aidant) adhérents d’ASD et permet des moments d’échanges entre familles.
Adhérez, si ce n’est pas déjà fait 😉 (adhésion annuelle entre le 1/10

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Voeux 2022

Voeux 2022

Toute l’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet vous souhaite une très bonne année 2022,

Meilleurs Voeux à tous.
L’équipe d’Alliance syndrome de Dravet

 

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Rencontre Annuelle Nationale 2021 Alliance Syndrome de Dravet

Rencontre Annuelle Nationale 2021 Alliance Syndrome de Dravet

Après l’année 2020 à 100% en distanciel, se retrouver ce week du 27 et 28 novembre 2021 est une satisfaction partagée par tous les participants de cette traditionnelle rencontre annuelle.
Ces 2 jours, dans un lieu coloré et agréable, ont battu des records de participation avec jusqu’à 85 présents sur

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Rapports moraux des Assemblées générales

Rapports moraux des Assemblées générales

Les rapports moraux de l’association reprennent les actions et décisions de l’association pour l’année en cours.
Rapport Moral et Financier AG 2021 (oct 2020-sept 2021)
années précédentes :
Rapport Moral et Financier oct 2019-Sep 2020
AG2020 projets
Rapport Moral – AG2019
Actions 2019
Rapport Moral 2018
Actions 2018 ICI
Rapport

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