Vous le savez (ou pas), ASD n’a plus de forum depuis un certain temps. Cet outil était daté, peu pratique, et peu fréquenté.
Mais si le forum a disparu, le besoin de communication entre membres de la communauté Dravet est, lui, toujours présent, plus que jamais.
Les tables rondes répondent
La newsletter d’ASD vous manquait, la voici ! Oui ce numéro 24 s’est fait attendre … tous les bénévoles font au mieux et pour le bien de nos « Dravets ».
Merci pour toutes vos actions au quotidien qui permettent de faire connaitre l’association et
Voici la carte des référents régionaux d’Alliance syndrome de Dravet. Ce sont des parents bénévoles qui adhèrent à l’association et qui transmettent les informations localement. Vous pouvez les contacter sur leur mail indiqué sur la carte.
Les Missions du référent régional :
soutenir les familles ou professionnels de
Anne-Sophie Hallet Présidente Caroline Delattre Vice présidente et référente région Occitanie Virginie Rambault Trésorière Christelle Delolme Secrétaire et référente région Auvergne-Rhône-Alpes Charlotte de Bardy Vice-Secrétaire Emilie Martin Vice-Trésorière Anne-Emmanuel Leiber, Chargée de mission déléguée au soutien de la présidence. Fabienne Deru Membre du Conseil d’Administration et de la fédération Européenne
Ci dessous nos actions éfectuées en 2022 :
✔Loyal motorsport organise des courses de voiture et certains pilotes soutiennent notre association
✔Eclairage des façades lors de la journée mondiale de l’Epilepsie dans plusieurs communes de France (Poitiers, Thionville….)
✔Intervention dans les écoles (Cross, bol de riz, sensibilisation à l’épilepsie,…)
✔Régis
Les rapports d’activité de l’association reprennent les actions et décisions de l’association pour l’année en cours.
RA2023
années précédentes :
RA2022
RA2021
RA2020
RA2019
RA2018
RA2017
RA2016
Rapport Moral 2014
Rapport moral 2012-2013
Rapport moral 2011-2012
Rapport moral 2010-2011
Rapport moral 2009-2010
Dravet syndrome pipeline review 2020
Published by Dracaena Report
Développement des traitements pour le syndrome de dravet
Ana Mingorance, membre du conseil consultatif scientifique Dsef, a publié un rapport qui décrit tous les médicaments en voie de développement pour traiter le syndrome de
Voici le guide sur les 20 premières questions sur le syndrome de Dravet.
Les auteurs sont des neuropédiatres européens qui suivent au jour le jour de nombreux patients atteints du syndrome de Dravet. Ils connaissent parfaitement la maladie et, sous la coordination du Pr Stéphane Auvin et
Dans cette newsletter vous trouverez les actions d’ASD, les actus et vos témoignages de parents.
Merci à vous tous pour vos contributions.
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Un très beau livre vient de paraître aux éditions du net: un livre-témoignage (Louis, petit héros !) qui parle du SD, de Louis, de sa vie avec sa pathologie.
