Dravet syndrome pipeline review 2020
Published by Dracaena Report
Développement des traitements pour le syndrome de dravet
Ana Mingorance, membre du conseil consultatif scientifique Dsef, a publié un rapport qui décrit tous les médicaments en voie de développement pour traiter le syndrome de
Voici le guide sur les 20 premières questions sur le syndrome de Dravet.
Les auteurs sont des neuropédiatres européens qui suivent au jour le jour de nombreux patients atteints du syndrome de Dravet. Ils connaissent parfaitement la maladie et, sous la coordination du Pr Stéphane Auvin et
Un très beau livre vient de paraître aux éditions du net: un livre-témoignage (Louis, petit héros !) qui parle du SD, de Louis, de sa vie avec sa pathologie.
Ci dessous nos actions programmées en 2022 :
10 juin 2022 : Théâtre en faveur d’ASD 78490 Mareil le Guyon
20 mai 2022 : Journée nationale de la filière DéfiScience http://www.defiscience.fr/
14 Février 2022 : journée internationale de l’épilepsie – se
Anne-Sophie Hallet Présidente Caroline Delattre Vice présidente et référente région Occitanie Anne-Emmanuelle Leiber Vice Présidente Charlotte De Bardy Secrétaire Elodie Marie-Conia Vice-Secrétaire Virginie Rambault Trésorière Christelle Delolme Vice Trésorière et référente région Auvergne-Rhône-Alpes Fabienne Deru Membre du Conseil d’Administration et de la fédération Européenne
voici le numéro 22 de notre Newsletter !
Newsletter_ASD_22
Cette newsletter est la vôtre ! Si vous avez des sujets que vous souhaitez partager, n’hésitez pas à nous en faire part. Envoyez un mail à contact@dravet.fr
ASD propose les formations ci-dessous pour vous aider au quotidien dans la gestion de la maladie; ces formations sont ouvertes aux parents (ou proche aidant) adhérents d’ASD et permet des moments d’échanges entre familles.
Adhérez, si ce n’est pas déjà fait 😉 (adhésion annuelle entre le 1/10
Toute l’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet vous souhaite une très bonne année 2022,
Meilleurs Voeux à tous.
L’équipe d’Alliance syndrome de Dravet
Après l’année 2020 à 100% en distanciel, se retrouver ce week du 27 et 28 novembre 2021 est une satisfaction partagée par tous les participants de cette traditionnelle rencontre annuelle.
Ces 2 jours, dans un lieu coloré et agréable, ont battu des records de participation avec jusqu’à 85 présents sur
Les rapports moraux de l’association reprennent les actions et décisions de l’association pour l’année en cours.
Rapport Moral et Financier AG 2021 (oct 2020-sept 2021)
années précédentes :
Rapport Moral et Financier oct 2019-Sep 2020
AG2020 projets
Rapport Moral – AG2019
Actions 2019
Rapport Moral 2018
Actions 2018 ICI
Rapport
