Après de longs mois d’absence liés à une année 2020 compliquée, voici enfin le numéro 19 de notre Newsletter !
Newletter_DRAVET_num19
Actualités de l’association, sur les traitements, coups de cœurs, vous y trouverez aussi un point sur les actions en cours et à venir.
C’est aussi
Chers parents;
Dès votre 2ème année d’adhésion, ASD vous permet de bénéficier sur les exercices octobre 2019-septembre 2021 :
d’un fonds de soutien
Il s’agit d’une aide financière (remboursement sur facture) pour :
Permettre l’accès aux loisirs, quels qu’ils soient, pour les
ASD propose les formations ci-dessous pour vous aider au quotidien dans la gestion de la maladie; ces formations sont ouvertes aux parents (ou proche aidant) adhérents d’ASD et permet des moments d’échanges entre familles.
Adhérez, si ce n’est pas déjà fait 😉 (adhésion annuelle du 1/10/20 au
L’agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) vient de valider depuis le 1/02/2021 la fenfluramine dans le cadre d’une ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation) de cohorte pour les patients atteints du syndrome de Dravet en échec thérapeutique à partir de l’âge de 2ans.
Ce sont les médecins, après avis d’un centre
Voici la carte des référents régionaux d’Alliance syndrome de Dravet. Ce sont des parents bénévoles qui adhèrent à l’association et qui transmettent les informations localement. Vous pouvez les contacter sur leur mail indiqué sur la carte.
Référents Régionaux d’ASD fev 2021
Les Missions du référent régional :
soutenir les
Notre traditionnelle rencontre annuelle qui a eu lieu les 28 et 29 novembre 2020 pour la 1ère fois “Tout en Numérique” a rencontré un véritable succès avec de nombreux participants !
programme AG 28-29 novembre 2020
9 tables rondes d’échanges entre familles (parents, proches, fratrie) ou PRO ;
Toute l’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet vous souhaite une très bonne année 2021, aussi paisible que possible.
Cette année nous avons choisi un clin d’oeil aux marins du Vendée Globe qui sont partis le 8 novembre des Sables d’Olonne. Nous croisons les doigts qu’ils retrouvent en février-mars-avril tous la terre
Après la découverte de la maladie et généralement avant les 3 ans de l’enfant nous découvrons un monde bourré d’acronymes, notamment ceux associés au parcours scolaire et au secteur médico-éducatif.
Il est important pour les familles de connaitre le système, ses définitions afin de «négocier» le parcours au lieu de se
Le Conseil d’administration
Anne-Sophie Hallet
Elodie Marie-Conia
Virginie Rambault
Caroline Delattre
Christelle Delolme
Charlotte De Bardy
Marie Clochard
Fabienne Deru
Maher Eddé
Marie-Laure Besançon
Anne-Emmanuelle Leiber
Nathalie Jacquillat
Nadine De Matteis
Dominique Mendelssohn
Emilie Martin
Anne Le Prieur
Le bureau
Présidente : Anne-Sophie Hallet
Vice-présidente : Elodie
Anne-Sophie HalletPrésidente Elodie Marie-Conia Vice-Présidente Caroline Delattre Secrétaire Charlotte De Bardy Vice – Secrétaire Virginie Rambault Trésorière Christelle Delolme Vice Trésorière Marie Clochard Membre du Conseil d’Administration Fabienne DeruMembre du Conseil d’Administration
