Toute l’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet vous souhaite une très bonne année 2021, aussi paisible que possible.
Cette année nous avons choisi un clin d’oeil aux marins du Vendée Globe qui sont partis le 8 novembre des Sables d’Olonne. Nous croisons les doigts qu’ils retrouvent en février-mars-avril tous la terre
ASD propose les formations ci-dessous pour vous aider au quotidien dans la gestion de la maladie; ces formations sont ouvertes aux parents (ou proche aidant) adhérents d’ASD et permet des moments d’échanges entre familles.
Adhérez, si ce n’est pas déjà fait 😉 (adhésion annuelle du 1/10/20 au
Après la découverte de la maladie et généralement avant les 3 ans de l’enfant nous découvrons un monde bourré d’acronymes, notamment ceux associés au parcours scolaire et au secteur médico-éducatif.
Il est important pour les familles de connaitre le système, ses définitions afin de «négocier» le parcours au lieu de se
Notre traditionnelle rencontre annuelle qui a eu lieu les 28 et 29 novembre 2020 pour la 1ère fois “Tout en Numérique” a rencontré un véritable succès avec de nombreux participants !
programme AG 28-29 novembre 2020
9 tables rondes d’échanges entre familles (parents, proches, fratrie) ou PRO ;
Le Conseil d’administration
Anne-Sophie Hallet
Elodie Marie-Conia
Virginie Rambault
Caroline Delattre
Christelle Delolme
Charlotte De Bardy
Marie Clochard
Fabienne Deru
Maher Eddé
Marie-Laure Besançon
Anne-Emmanuelle Leiber
Nathalie Jacquillat
Nadine De Matteis
Dominique Mendelssohn
Emilie Martin
Anne Le Prieur
Le bureau
Présidente : Anne-Sophie Hallet
Vice-présidente : Elodie
Anne-Sophie HalletPrésidente Elodie Marie-Conia Vice-Présidente Caroline Delattre Secrétaire Charlotte De Bardy Vice – Secrétaire Virginie Rambault Trésorière Christelle Delolme Vice Trésorière Marie Clochard Membre du Conseil d’Administration Fabienne DeruMembre du Conseil d’Administration
Jean Le Cam, parrain de cœur d’ASD dans le Vendée Globe 2020-2021
A 61 ans, c’est son cinquième Vendée Globe et son huitième tour du monde en course. Auteur d’une première semaine de course extraordinaire sur Yes We Cam, son bateau de treize ans d’âge sans foils, Jean Le Cam
Les rapports moraux de l’association reprennent les actions et décisions de l’association pour l’année en cours.
Rapport Moral et Financier oct 2019-Sep 2020
AG2020 projets
années précédentes :
Rapport Moral – AG2019
Actions 2019
Rapport Moral 2018
Actions 2018 ICI
Rapport moral 2017
Rapport Moral 2016
Rapport Moral 2014
Rapport
L’autisme est un trouble neurodéveloppemental caractérisé par des perturbations dans les domaines de la communication, des interactions sociales et par des intérêts et comportements restreints et répétitifs.
Le syndrome de Dravet peut être associé de troubles du spectre de l’autisme (TSA).
En effet, les familles constatent chez leur enfant atteint
Ci dessous nos actions programmées en 2020 (interventions ouvertes à tous) :
En raison de la crise sanitaire actuelle liée au Covid-19 ; certaines actions physiques ont été annulées entre mars et juillet ou reportées ou conservées en Vidéoconférence. Voici celles à venir :
Rencontre nationale d’Alliance syndrome de Dravet : 28 et 29
