Le weekend du 25 et 26 novembre 2023 nous avons renouvelé la traditionnelle rencontre annuelle sur Paris.
Le professeur R. Nabbout nous a fait le plaisir de sa participation tout comme de nombreux chercheurs spécialistes du syndrome : B. Beucher, D. Breuillard. Des invités spécialistes des urgences Pr M.Oualha et
Maher Eddé Président du conseil d’administration Anne-Sophie Hallet Vice Présidente du conseil d’administration Caroline Delattre Vice Présidente et référente région Occitanie Anne-Emmanuel Leiber Chargée de mission déléguée au soutien de la présidence Christelle Delolme Secrétaire et référente région Auvergne-Rhône-Alpes Rébecca Hubert Vice secrétaire Charlotte de Bardy Vice secrétaire Virginie Rambault […]
Le Conseil d’administration
Maher Eddé
Anne-Sophie Hallet
Caroline Delattre
Charlotte De Bardy
Rébecca Hubert
Virginie Rambault
Christelle Delolme
Fabienne Deru
Marie-Laure Besançon
Nathalie Jacquillat
Dominique Mendelssohn
Emilie Martin
Anne Le Prieur
Thomas Travert
Camille Lèbre
Le bureau
Président : Maher Eddé
Vice-présidentes : Anne-Sophie Hallet et Caroline
Vous le savez (ou pas), ASD n’a plus de forum depuis un certain temps. Cet outil était daté, peu pratique, et peu fréquenté.
Mais si le forum a disparu, le besoin de communication entre membres de la communauté Dravet est, lui, toujours présent, plus que jamais.
Les tables rondes répondent
La newsletter d’ASD vous manquait, la voici ! Oui ce numéro 24 s’est fait attendre … tous les bénévoles font au mieux et pour le bien de nos « Dravets ».
Merci pour toutes vos actions au quotidien qui permettent de faire connaitre l’association et
Voici la carte des référents régionaux d’Alliance syndrome de Dravet. Ce sont des parents bénévoles qui adhèrent à l’association et qui transmettent les informations localement. Vous pouvez les contacter sur leur mail indiqué sur la carte.
Les Missions du référent régional :
soutenir les familles ou professionnels de
Ci dessous nos actions éfectuées en 2022 :
✔Loyal motorsport organise des courses de voiture et certains pilotes soutiennent notre association
✔Eclairage des façades lors de la journée mondiale de l’Epilepsie dans plusieurs communes de France (Poitiers, Thionville….)
✔Intervention dans les écoles (Cross, bol de riz, sensibilisation à l’épilepsie,…)
✔Régis
Les rapports d’activité de l’association reprennent les actions et décisions de l’association pour l’année en cours.
RA2023
années précédentes :
RA2022
RA2021
RA2020
RA2019
RA2018
RA2017
RA2016
Rapport Moral 2014
Rapport moral 2012-2013
Rapport moral 2011-2012
Rapport moral 2010-2011
Rapport moral 2009-2010
Dravet syndrome pipeline review 2020
Published by Dracaena Report
Développement des traitements pour le syndrome de dravet
Ana Mingorance, membre du conseil consultatif scientifique Dsef, a publié un rapport qui décrit tous les médicaments en voie de développement pour traiter le syndrome de
Voici le guide sur les 20 premières questions sur le syndrome de Dravet.
Les auteurs sont des neuropédiatres européens qui suivent au jour le jour de nombreux patients atteints du syndrome de Dravet. Ils connaissent parfaitement la maladie et, sous la coordination du Pr Stéphane Auvin et
