Dans cette newsletter vous trouverez les actions d’ASD, les actus et vos témoignages de parents.
Merci à vous tous pour vos contributions.
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Un très beau livre vient de paraître aux éditions du net: un livre-témoignage (Louis, petit héros !) qui parle du SD, de Louis, de sa vie avec sa pathologie.
voici le numéro 22 de notre Newsletter !
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Cette newsletter est la vôtre ! Si vous avez des sujets que vous souhaitez partager, n’hésitez pas à nous en faire part. Envoyez un mail à contact@dravet.fr
ASD propose les formations ci-dessous pour vous aider au quotidien dans la gestion de la maladie; ces formations sont ouvertes aux parents (ou proche aidant) adhérents d’ASD et permet des moments d’échanges entre familles.
Adhérez, si ce n’est pas déjà fait 😉 (adhésion annuelle entre le 1/10
Toute l’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet vous souhaite une très bonne année 2022,
Meilleurs Voeux à tous.
L’équipe d’Alliance syndrome de Dravet
Après l’année 2020 à 100% en distanciel, se retrouver ce week du 27 et 28 novembre 2021 est une satisfaction partagée par tous les participants de cette traditionnelle rencontre annuelle.
Ces 2 jours, dans un lieu coloré et agréable, ont battu des records de participation avec jusqu’à 85 présents sur
Ce protocole national de diagnostic et de soins (PNDS) explicite aux professionnels concernés la prise en charge diagnostique et thérapeutique optimale et le parcours de soins d’un patient atteint du Syndrome de Dravet. Il a été élaboré par le Centre de Référence Epilepsies Rares à l’aide d’une méthodologie proposée
La reconnaissance du handicap de votre enfant, jeune ou adulte lié à la maladie, l’obtention d’allocations, de la carte d’invalidité ou une demande d’orientation passe par la rédaction d’un dossier MDPH.
Ce dossier se compose d’un certificat médical qui sera rempli par le médecin (souvent le neurologue
voici le numéro 21 de notre Newsletter !
2021_09_News_DRAVET_21
Septembre, c’est le mois de la Rentrée, le temps pour Alliance Syndrome de Dravet de clôturer l’année, de préparer l’Assemblée Générale, de se projeter sur les rencontres nationales qui auront lieu à
voici le numéro 20 de notre Newsletter ! 2021_06_News_DRAVET_20 Dans cette newsletter, de nombreux témoignages de famille et des échanges pratiques. Cette newsletter est la vôtre ! Si vous avez des sujets que vous souhaitez partager, n’hésitez pas à nous en faire part. Envoyez un mail à contact@dravet.fr Bonne lecture […]
