DIACOMIT : Rumeur de rupture de stock !
Le laboratoire BIOCODEX rassure les familles. Il n’y a pas de rupture de stock du DIACOMIT 500 mg ni du DIACOMIT 250 mg et cela quel que soit sa formulation et en aucun cas il n’est prévu de ventes limitées pour l’un
Cliquez sur ce lien pour lire la suite… Newsletter ASD nov 2014
Attention ! MARCHE DES MALADIES RARES : Rendez-vous samedi 6 décembre 13h30 au Jardin du Luxembourg pour rejoindre le Champ de Mars.
Alliance Syndrome de Dravet fait partie de l’Alliance des Maladies rares qui chaque année depuis 15 ans organise une marche qui rassemble plus de 200 associations et malades « isolés ». Cette manifestation permet de montrer que les maladies sont rares mais les malades nombreux. Nous avons besoin de bénévoles et de
Chers membres,
Comme chaque année, l’association Alliance Syndrome de Dravet vous propose d’assister à deux journées pour échanger sur la vie de l’association et s’informer sur l’évolution de la recherche et de la prise en charge globale du syndrome.
Ces deux jours sont des rendez-vous importants et pour que ceux qui le
Newsletter 4- Août 2014
Sommaire :
Edito
Et ailleurs ? un projet de recherche en Espagne
Vos initiatives ? Un tonton mobilisé pour sa nièce/ L’appel d’une mamie
Coup de gueule : Loulou en a marre
Et vous parents ? Comment motiver nos enfants?
Que fait ASD ? Une rencontre régionale à
Allez ! Un après-midi, la tête au soleil, les pieds dans l’eau ( pour les plus chanceux ), 2 heures de lecture, tout au plus.
Mais non cela ne va pas plomber votre après midi, même si “la tête à Toto“ relate du parcours d’une mère qui compose face à
Un concert d’Olivier Villa au profit d’Alliance Syndrome de Dravet et organisé par Josette, la mamie de Nicolas.
Nicolas va avoir 8ans.
En mai, Josette, sa grand-mère l’a accompagné à la journée familiale d’Alliance Syndrome de Dravet organisée
Dans le cadre de la Fête des Vendanges en Jurançon,
Dégustations musicales de Monein « Sons, vin et jus de raisin »
Vendredi 26 septembre 20h45
Le pupitre de violoncelles « les Piques du midi » de l’Orchestre de Pau Pays de Béarn
Julianne Tremoulet, Sophie Bacqué, Géraldine Devillières , Annabelle Lecoq, Annick Paré et Dominique Tribot rivaliseront de
« Le Tour des Ports de la Manche est un événement suivi par les passionnés et les familles.
C’est un rendez-vous qui dispose d’une bonne couverture médiatique.
Depuis toujours l’Alliance du Syndrome de Dravet aime la voile. Luc Berthillier, l’organisateur de la course, a donné l’opportunité à notre association nationale
Dernier jour, « free time » pour la team ASD.
L’occasion de s’offrir quelques heures de temps libre pour flâner avant le départ, avec une visite culturelle et historique de la capitale Suédoise, où se dressent des édifices majestueux aux couleurs tendres bonbons.
Une très belle balade en bateau mouche sur la
