L’EFAPPE, fédération nationale, se compose d’associations accompagnant des personnes handicapées par une épilepsie sévère pharmaco résistante.
Alliance Syndrome de Dravet en est membre.
La journée du samedi 28 mars est ouverte à tous les adhérents des associations membres qui souhaitent venir.
Le sujet proposé est d’importance pour beaucoup de projets
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Le Bureau International des Epilepsies consacre le 9 février Journée internationale des Epilepsies. A cette occasion de multiples manifestations sont organisées et notamment au CHU de Grenoble.
Les objectifs :
Sensibiliser le grand public aux problèmes des épilepsies
Informer et former les professionnels de santé concernés par l’épilepsie
Animer, informer
Dans le cadre du week end « Il joue, tu joues et moi ? » l’association Calaisienne « Aller plus haut « ouvre un questionnaire sur les problèmes d’intégration des adultes et enfants en situation de handicap dans les clubs sportifs.
Ce questionnaire est ouvert à toute personne en situation de handicap (adulte ou
Programme et inscription
A l’occasion de la toute première journée Internationale de l’épilepsie, le Ligue Francophone Belge contre l’Epilepsie à le plaisir de vous inviter à son séminaire d’information du samedi 7 février. Ce symposium est organisé en partenariat avec ses sponsors Medtronic, EISAI et UCB et est ouvert
Les 23 et 24 janvier 8 membres du Conseil d’administration de l’association se sont réunis au Mans.
Une des particularités de l’association est l’éloignement géographique de ses membres. Une présidente brestoise, une vice-présidente en Île de France , des administrateurs à Lyon, Bordeaux, Pau etc. une belle représentation des régions
Dans le cadre du suivi des patients atteints d’une épilepsie rare, le Centre de Référence des Épilepsies Rares propose aux parents de participer à des séances d’Education Thérapeutique de groupe sur les thèmes qui peuvent vous intéresser :
VNS stimulation du nerf vagal
Conduite à tenir pendant une crise d’épilepsie
Chers parents, amis et adhérents,
Toute l’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet vous présente ses meilleurs vœux pour l’année 2015 qui nous le souhaitons sera placée sous le signe du bien-être et de la sérénité pour vous et vos enfants, des réussites petites et grandes qui apportent l’espoir et la joie.
Très bonne
En avant-première quelques photos du groupe de parents, et amis qui représentent le Syndrome de Dravet à la Marche des Maladies Rares.
Au départ du Jardin du Luxembourg.
Clowns, ballons , musique… mettent l’ambiance et réchauffent l’atmosphère un peu fraîche.
Tout au long du parcours des équipements, mini-bus etc.
Aujourd’hui c’est la marche des Maladies Rares organisées à l’occasion du Téléthon par l’Alliance des Maladies Rares qui regroupe plus de 200 associations.
Cette année , une vingtaine de familles concernées par le Syndrome de Dravet vont participer à cette manifestation et représenter l’ensemble des parents et familles.
Cette journée
