Avec la rentrée qui approche, voici quelques nouvelles de nos skippers de cœur, à deux mois de la Transat Jacques Vabre qui partira le 25 octobre du Havre à destination de Itajal au Brésil… et aussi à quinze mois du départ du 8 ème Vendée Globe aux Sables d’Olonne, le
Merci à l’entreprise Daregal pour son soutien technique, à tous ceux qui apportent leurs textes et témoignages pour alimenter cette news…à Anne-Sophie qui traite, raccorde, cherche et publie cette news en respectant des plannings intenables…
Nous vous souhaitons de passer un bel été et nous vous donnons rendez-vous à la
Les Régates Extraordinaires est un événement organisé pour permettre à des personnes touchées par une maladie rare et des personnes non touchées de relever des défis nautiques originaux porteurs de sens.
En partenariat avec les communes et les associations sportives locales, Alliance Maladies Rares organise des petits défis ou balades sur pédalo, barque ou
Un certain nombre de nos enfants suit un régime cétogène.
Adieu bonbons, gâteaux et autres petites douceurs qui font le bonheur des petits et grands gourmands.
Même s’il est possible de créer des recettes savoureuses et inventives, le régime cétogène demeure une contrainte pour l’ensemble de la famille.
Les enfants
Alliance Syndrome de Dravet a souhaité contribuer au dialogue entre les parents et les frère(s) et/ou sœur(s) de votre enfant atteint par le syndrome de Dravet, en mettant en place un outil à la fois ludique et d’introspection.
Il s’agit d’un cahier interactif qui permet à l’enfant en souffrance ou
Information de l’hôpital Necker :
Participez à la Journée Portes Ouvertes de l’hôpital Necker-Enfants malades le samedi 30 mai de 14h à 17h !
Pour la deuxième année consécutive, l’hôpital Necker ouvre ses portes et propose un parcours « à la carte » avec :
la découverte de l’histoire de
Les semaines passent et ne se ressemblent pas. Il faut avouer que nous parents avons peu de temps pour nous ennuyer. Entre la gestion du quotidien, les angoisses liées aux pires manifestations de la maladie, les petits maux de l’hiver… les prises en charge, les réunions, les dossiers pour l’orientation de
Le 11 avril dernier, nous avons organisé une rencontre de familles touchées par le Syndrome de Dravet. Le directeur du collège Rambaud à La Brede où travaille mon mari nous avait généreusement prêté le gymnase.
Nous sommes donc 8 familles à nous être retrouvées autour d’un goûter convivial.
7 enfants
Bravo Jean Le Cam !
Décidément la Barcelona World Race, le tour du monde par les trois caps (sans escales et en double, réussit à nos skippers de cœur ASD.
Après Jean-Pierre Dick associé à Loïck Peyron vainqueur il y a quatre ans, c’est cette fois Jean Le Cam
La journée Lavande est l’occasion d’organiser des manifestations pour parler de l’épilepsie.
Mathilde a organisé une exposition dans l’école d’Anouk et Amaya.
« Beaucoup de travail reste à faire pour que les mentalités évoluent …pour que l’épilepsie ne soit plus honteuse …. Pour que la recherche continue ; pour que ceux
