Aujourd’hui , nous avons eu le grand plaisir de rencontrer les marraines d’Alliance syndrome de Dravet, Claire Leroy et son équipage, Marie Riou et Elodie Bertrand.
Voir ici l’article que nous avons consacré à ce partenariat de coeur.
C’est à l’occasion d’un entrainement à Saint Quay Portrieux que Claire, Marie et
Jean-Pierre Dick élu marin de l’année
Ses victoires dans la Barcelona World Race et plus récemment dans la Transat Jacques Vabres font de Jean Pierre Dick le roi de la navigation en double. Nous sommes heureux que la distinction de « Marin de l’année » lui revienne car ses qualités de coeur
Nos partenaires de coeur ont encore brillé dans leurs spécialités respectives !
Sur la Transat à la Voile Jacques Vabres, Jean Pierre Dick( en double avec J Beyou) est arrivé premier et Armel Le Cléach (en double avec C Pratt) troisième.
Jean Pierre avait accueilli Arthur et sa famille avant le
C’est aujourd’hui, à moins qu’il ne soit reporté pour cause de mauvais temps, qu’aura lieu le départ de la Transat Jacques Vabre, une course à la voile qui part du Havre pour arriver à Puerto Limon au Costa Rica.
Jean-Pierre Dick sur son bateau Virbac Paprec et Armel le Cléach
Voila les vidéos de la rencontre entre parents et neurologues qui s’est tenue à Bruges le 28 juin dernier.
Dr Rima Nabbout, membre d’honneur de notre association et spécialiste du SD ainsi que les Dr Frédéric Villega et Sébastien Cabasson, Neurologues du centre de compétence de Bordeaux ont répondus aux
Le quotidien régional « La Voix du Nord » a fait paraître un article sur Joséphine qui souffre du syndrome de Dravet.
Céline, sa maman décrit son quotidien de « maman Dravet », c’est un témoignage bouleversant qui montre une foi de plus la difficulté du quotidien des familles touchées par ce syndrome.
Nous remercions de
La rencontre nationale des familles Dravet se tiendra les 22 et 23 octobre 2011 à Paris dans les locaux de l’Alliance Maladies Rares en présence de nos membres d’honneur, les Docteurs Charlotte Dravet et Rima Nabbout.
Ce seront deux jours d’information et d’échanges autour du syndrome de Dravet, de la
A la demande de l’association Alliance Syndrome de Dravet, Melle MENETRIER Céline psychologue à Brest s’est engagée pour apporter un soutien aux parents qui le souhaitent.
Dès le 6 septembre, Melle MENETRIER interviendra sur le chat du Family Network un mardi sur deux, de 11heures à Midi.
Elle s’efforcera
Un grand et bel article est paru dans le quotidien régional « La Manche Libre » du 4 août 2011. Michel, le papa d’Esther y livre un témoignage touchant. La maladie y est bien décrite ainsi que ses conséquences dans le quotidien.
Meryl, présidente souligne le problème de manque de prise en charge pour
Nous avons l’honneur et l’immense joie d’avoir été choisis par Armel le Cléac’h et le team Banque populaire pour être l’association partenaire pour l’Artémis Challenge. Au delà de cet honneur et de la visibilité offerte à notre cause, c’est la perspective d’un prix important pour Alliance Syndrome de Dravet en cas de victoire d’Armel.
L’Artemis
