Nous profitons de la création de notre nouvelle page Facebook pour parler de la communication d’ASD sur les réseaux sociaux.
Vous connaissez peut-être Facebook ou Twitter voire même Copains d’avant, Viadéo ou Likedin. Ce sont des sites internet constitués de réseaux de personnes unies par divers intérêts et qui communiquent entre eux.
C’est avec grand grand plaisir que nous enregistrons notre 100ème adhésion !
Nous disons un énorme merci aux membres et donateurs, parents, sympathisants et professionnels de santé. Merci aussi à nos deux membres d’honneur Charlotte Dravet et Rima Nabbout.
Pour nous chaque adhésion n’est pas une adhésion de plus, c’est
C’est demain dimanche 10 juillet 2011 le départ du Tour des ports de la Manche, une régate en bateau habitable composée de 7 escales, de Guernesey à Granville. 100 bateaux et équipages vont participer à cet événement qui dispose d’une couverture média remarquable.
A cette occasion, un document de présentation du syndrome de
Comme l’an passé, les parents des régions Grand Est se rencontrent à Lyon pour faire davantage connaissance et échanger autour des difficultés liées à la maladie de leurs enfants.
Seront présent à la rencontre les parents de Eymeric (73), Hélène (69), Sophie(71), Pierre et Raphael (69)
Clémentine(69) , Skander(69), Nathan
Le football club de Chatelguyon, situé dans le Puy-de-Dôme a fait un don de 300 € à Alliance Syndrome de Dravet.
Le papa de Kaylah fait partie de ce club depuis toujours, il y a trouvé du soutien lors de la découverte de la maladie de sa fille.
Aujourd’hui, ses
Nous sommes heureux de faire maintenant partie d’Alliance Maladies Rares.
Si le syndrome de Dravet est souvent considéré comme « une forme » d’épilepsie, la réalité de la maladie et nos préoccupations vont bien au delà avec les problématiques spécifiques liées aux maladies rares et au handicap. Nous étions déjà partenaires d’Epilepsie
C’est dans ce numéro d’Avril 2011 que le magasine leader dans le monde de la voile « Voiles et Voiliers » publie notre communiqué de presse sur le partenariat qui nous lie avec des skippers et compétiteurs de renom.
Avec un tirage de près de 100 000 exemplaires, nous espérons que la
Edito par Meryl
Chers parents et amis,
Le site d’Alliance Syndrome de Dravet s’est enrichi d’une partie privée accessible aux seuls adhérents de l’association. Elle permettra la diffusion de documents qui doivent rester confidentiels tels que des vidéos de rencontres des familles ou des informations spécifiques au syndrome et à
L’Institut des maladies génétiques Imagine vise à assurer une continuité entre la recherche fondamentale et la recherche clinique pour optimiser les découvertes et lutter plus efficacement contre les maladies génétiques, de l’enfant à l’adulte.
Ce bâtiment de 19 000 m2 devrait voir le jour en avril 2013, il sera construit
Voilà quelques actualités très positives pour nos partenaires de cœur.
Tout d’abord Armel le Cléach vient d’être désigné comme le skipper du monocoque Banque Populaire qui prendra part à des courses prestigieuses comme La transat Jacques Vabre, la transat Anglaise ou le Vendée Globe 2012.
Nul doute qu’Armel saura faire
