Alliance Syndrome Dravet

J’ai participé au premier entretien mené par Tania Korsak


Témoignage d’Élodie, maman de Lucie qui aura 2 ans dans quelques jours, diagnostiquée Dravet à ses 16 mois.

J’ai participé au premier entretien mené par Tania Korsak dans le cadre de « La gestion de l’impossible » un midi ensoleillé de février, sur l’île de la Cité à Paris.

La rencontre avec Tania fut vraie et authentique et elle a su me mettre rapidement à l’aise par sa bienveillance naturelle.

À sa demande je lui ai raconté la petite histoire de notre bébé. De sa conception à aujourd’hui : les premiers signes neurologiques anormaux, les consultations, les hospitalisations, le diagnostic, les relations de couple autour de la maladie, les relations de la fratrie, le retentissement social… Je lui ai aussi donné des clés pour nous comprendre : mode de vie, profession, habitat, et notre vision du monde (la positive attitude !!!).

Il ne s’agissait pas d’un monologue mais d’une discussion spontanée, avec une personne pétrie d’empathie. Cela fait du bien de pouvoir poser ses bagages et de se libérer (un peu) de certains poids… Même si je ne confonds évidemment pas Tania avec une thérapeute.

Tania utilise des outils simples (comme la description d’un objet) pour entrer en communication, partager une expérience.

Je suis sortie de cet entretien contente de « rentrer » dans cette étude dont je sens qu’elle va m’aider à mieux appréhender les difficultés quotidiennes.

J’espère que ce travail profitera au maximum de personnes via les publications de Tania.

Je vous conseille de participer à cette étude, bénéfique à chacun et à tous à la fois, organisée par une professionnelle investie et discrète.

Tania Korsak propose aussi de faire des entretiens par vidéo via internet ( skype, msn, gmail, etc) ainsi les parents qui habitent en province ou les frontaliers peuvent participer.Pour vous inscrire aux entretiens merci de laisser vos coordonnées à : contact@alliancesyndromededravet.frIndiquez vos noms, prénom, adresse postale et adresse mail, numéro de téléphone, âge de votre enfant.

Pour les entretiens par vidéo, veuillez indiquer le système choisi: skype, msn , gmail etc.
Nous vous ferons parvenir les informations pratiques et un agenda au plus vite.


Meryl Asselino

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