Comment réagir après une crise ? Comment réduire les risques ?
Nous avons tous entendu ces questions et nous avons tous été confrontés à la difficulté parfois de nous expliquer et de nous faire entendre…
Un document construit et édité à l’initiative du réseau sentinelle mortalité épilepsies – RSME
Des
En 2016, nous parlions d’essais cliniques sur le cannabidiol dans le cadre des épilepsies très sévères.
Nous vous informons que depuis le 5 décembre 2018, l’Épidyolex (cannabidiol) est disponible en ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation) nominative pour les patients atteints du syndrome de Dravet à partir de 2ans, en échec thérapeutique.
« Bien entendu aucun malheur n’est merveilleux mais quand l’épreuve arrive faut-il nous y soumettre ? Et si nous combattons, quelles armes sont les nôtres ? » Boris Cyrulnik commence son livre par ces quelques mots.
Je trouve qu’ils résument bien notre situation de parent lorsque nous sommes confrontés aux premières manifestations
Le blog du professeur Folk permet de tout comprendre sur la génétique, les nouveaux traitements à l’étude, les techniques de soins, les démarches administratives…
Le personnage du professeur Folk a été imaginé par la psychologue Lorraine Joly du CHU de Dijon.
http://blog.maladie-genetique-rare.fr/categories/informez-vous/
Un remerciement particulier à Claire qui a créé cette carte de vœux.
Optimisation du parcours de vie des enfants atteints d’une maladie rare partenariat Hôpital Necker – enfant malade- Fondation Groupama
Communiqué de presse de la Fondation Groupama.
Le 19 novembre a eu lieu la signature du partenariat entre l’hôpital Necker Enfants Malades (APHP) et la Fondation Groupama pour la santé.
Ce
Voila avec Caroline nous avons donc participé au 2ème forum Handi valide de Marcheprime- Gironde- organisé par Chantal maman de Manon. C’était très intéressant.
Nous tenions un stand et nous avons pu parler de la maladie et des actions d’ASD.
Nous avons vendu quelques articles(stylos, bracelets ) pour un
Chantal Bourgarel, la maman de Manon organise une journée Handi Valide dans sa commune de Marcheprime en Gironde.
Virginie, maman de Thao et Caroline la maman de Lorenzo représenterons l’Alliance syndrome de Dravet avec un stand association « représentante du handicap ».
Cette journée est gratuite et ouverte à tous.
Sophrologie, musicothérapie,
Pour la troisième année consécutive l’association s’est réunie pendant deux jours lors du 1er week-end des vacances de la Toussaint. Se sont retrouvés à Lyon environ 65 personnes et 14 enfants venus de toute la France et pour certains, des pays voisins.
Des scouts et des membres de la
