Alliance Syndrome Dravet
Cannabis et épilepsie, l’espoir à petit pas
  • 2018-12-06
  • 6

Cannabis et épilepsie, l’espoir à petit pas

En 2016, nous parlions d’essais cliniques sur le cannabidiol dans le cadre des épilepsies très sévères.
Nous vous informons que depuis le 5 décembre 2018, l’Épidyolex (cannabidiol) est disponible en ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation) nominative pour les patients atteints du syndrome de Dravet à partir de 2ans, en échec thérapeutique.

En savoir plus
Un « merveilleux malheur »
  • 2016-04-05
  • 0

Un « merveilleux malheur »

« Bien entendu aucun malheur n’est merveilleux mais quand l’épreuve arrive faut-il nous y soumettre ? Et si nous combattons, quelles armes sont les nôtres ? » Boris Cyrulnik commence son livre par ces quelques mots.
Je trouve qu’ils résument bien notre situation de parent lorsque nous sommes confrontés aux premières manifestations

En savoir plus
Maladies rares : le blog du Professeur Folk pour tout comprendre
  • 2016-02-18
  • 0

Maladies rares : le blog du Professeur Folk pour tout comprendre

Le blog du professeur Folk permet de tout comprendre sur la génétique, les nouveaux traitements à l’étude, les techniques de soins, les démarches administratives…

Le personnage du professeur Folk a été  imaginé par la psychologue Lorraine Joly du CHU de Dijon.
http://blog.maladie-genetique-rare.fr/categories/informez-vous/

En savoir plus
Partenariat Hôpital Necker enfants malades – Fondation Groupama
  • 2015-12-01
  • 0

Partenariat Hôpital Necker enfants malades – Fondation Groupama

Optimisation du parcours de vie des enfants atteints d’une maladie rare partenariat Hôpital Necker – enfant malade- Fondation Groupama
Communiqué de presse de la Fondation Groupama.
Le 19 novembre a eu lieu la signature du partenariat entre l’hôpital Necker Enfants Malades (APHP) et la Fondation Groupama pour la santé.
Ce

En savoir plus
Marcheprime 2015, la journée Handi-valide
  • 2015-11-29
  • 0

Marcheprime 2015, la journée Handi-valide

Voila avec Caroline nous avons donc participé au 2ème forum Handi valide de Marcheprime- Gironde- organisé par Chantal maman de Manon. C’était très intéressant.

Nous tenions un stand et nous avons pu parler de la maladie et des actions d’ASD.
Nous avons vendu quelques articles(stylos, bracelets ) pour un

En savoir plus
  • 2015-11-27
  • 2

28 novembre 2015 Fête Handi Valide à Marcheprime – Gironde

Chantal Bourgarel, la maman de Manon organise une journée Handi Valide dans sa commune de Marcheprime en Gironde.
Virginie, maman de Thao et Caroline la maman de Lorenzo représenterons l’Alliance syndrome de Dravet avec un stand association « représentante du handicap ».
Cette journée est gratuite et ouverte à tous.
Sophrologie, musicothérapie,

En savoir plus