Vous trouverez ci-après la liste des conférences auxquelles nous avons assisté. Lorsque nous avons pris des notes, cela est précisé.
Dimanche 23.06.2013 17:00-18:30 Hall 3
Epilepsy at school
Chair: Preston J (United Kingdom)
Epilepsy comorbidities and their impact on learning
Speaker: Dunn DW (United States)
Educating school personnel
Speaker: Senior
Aujourd’hui, plusieurs RDV à ne pas rater.
A 11h, le Dr Charlotte Dravet a présenté une conférence intitulée » Dravet Syndrome and beyond : phenotypes, genetics and treatment implications ». Quel succès, la salle était pleine, des auditeurs étaient debout pour l’écouter…
Puis, vers 12h30, nous avons assisté à la présentation du
ASD a bientôt 4 ans et pourtant nous sommes toujours peu ou en tout cas pas suffisamment représentés sur le plan local.
C’est pourquoi ASD recherche de façon urgente des candidats volontaires aux postes de “représentant régional“ (au sens élargi, puisque nous parlons plus de délégation Nord, Sud, Centre, Est, Ouest…).
Si
74 articles scientifiques sur le syndrome de Dravet parus en 2012. Ci-après leur résumé.
Bonne lecture !
Zhonghua Yi Xue Yi Chuan Xue Za Zhi. 2012 Dec;29(6):625-30. doi: 10.3760/cma.j.issn.1003-9406.2012.06.001.
[Genetic and phenotypic characteristics of SCN1A mutations in Dravet syndrome].
[Article in Chinese]
Xu XJ, Zhang YH, Sun HH, Liu XY, Jiang YW, Wu XR.
Department
17 articles scientifiques sur le syndrome de Dravet parus en novembre et décembre 2011. Ci-après leur résumé.
Bonne lecture !
C’est en 2008 que Cassidy Megan, une petite canadienne originaire de la Nouvelle-Écosse âgée de 9 ans, a créé la Journée Lavande. Cette journée spéciale dédiée à la cause de l’épilepsie est célébrée le 26 mars. Elle-même atteinte d’épilepsie, Cassidy a voulu créer une journée spécialement dédiée aux personnes épileptiques
Résultats du 1er appel à projets associations de l’ANSM
Début 2012, l’ANSM (Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé) a lancé pour la première fois un appel à projets auprès des associations de patients, afin de promouvoir des initiatives visant à favoriser le bon usage
Alliance Syndrome de Dravet a participé au
10ème Congrès Européen sur l’Epilepsie (ECE)
qui s’est tenu à Londres du 30 septembre au 4 octobre 2012.
Ce fut l’occasion :
d’apprécier les avancées des travaux de recherches sur le syndrome de Dravet dans les différents pays européens,
de rencontrer
Le 26 avril dernier, le CSA (Club Sportif Artistique) cyclisme du 48ème Régiment de Transmission d’Agen a présenté sa nouvelle tenue d’été au Chef de Corps, et quelle tenue !
Nous remercions le CSA, nouveau partenaire d’ASD, de nous soutenir en portant notre logo sur leur tenue d’été.
Au
Eurordis s’intéresse à un sujet qui concerne pratiquement toutes les personnes vivant avec une maladie rare: l’utilisation de médicaments « hors AMM » (pour une utilisation différente de l’Autorisation de Mise sur le Marché).
Il s’agit de médicaments prescrits en dehors de l’utilisation pour laquelle ils ont été autorisés, soit parce qu’utilisés
