Fiche Gestes urgence EPILEPSIE
Anne-Sophie Hallet, présidente et Elodie Marie-Conia vice-présidente représentaient ASD cette année au congrès SFNP à Strasbourg. Stand d’informations, distribution de flyers, renforcement de nos partenariats, présence et participation aux présentations orales, symposiums et posters furent nos missions durant ces deux journées !
Nouveauté cette année : Elodie était invitée en
Toute l’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet vous souhaite une très bonne année, aussi paisible que possible.
Notre traditionnelle rencontre annuelle, qui a eu lieu les 24 et 25 novembre 2018 à Paris a rencontré un véritable succès auprès de tous.
programme du 24/11
programme du 25/11
vous trouverez ci dessous un bref rappel du programme et les présentations associées :
Samedi 24/11 journée médicale, paramédicale et familiale
Merci à tous ceux qui font connaitre la maladie.
l’année 2018 a été riche.
en VIDEOS nos actions : ->LIEN ICI
Quelques extraits des articles de presse les plus récents.
Journal La dépêche (Toulouse) Novembre 2018
Dravet syndrome pipeline and opportunities review | July 2018
Published by Dracaena Report
Développement des traitements pour le syndrome de dravet
Saviez-vous qu’il y a 14 thérapies pour traiter le syndrome de Dravet ? Et que plusieurs thérapies ne cherchent pas seulement à contrôler les crises d’épilepsie, mais à
Plaquette de présentation du cabinet FINCAB de Jeanne Mendelssohn, spécialiste en gestion patrimoniale et soeur d’un jeune homme atteint du syndrome de Dravet.
Télécharger le support ici: FINCAB handicap dependance livret 2018
Cette présentation est la propriété intellectuelle de son auteur.
Jeanne intervient sur le sujet le 28/03/2018 à Lyon auprès de
Présentation du Dr Ville, neuropédiatre au CHU de Lyon, sur « Les traitements médicamenteux dans le Syndrome de Dravet » présentée lors de nos journées nationales le samedi 18/11/2017.
Télécharger le support ici: médicaments Dravet 03 11 17
Cette présentation est la propriété intellectuelle de son auteur. Elle n’a pas de valeur de
6 conseils pour obtenir une décision favorable de scolarisation et éviter un recours
1) Essayez de trouver des alliés qui soutiendront votre projet lors de la réunion d’ESS (Equipe de Suivi de la Scolarisation) : professionnels qui suivent votre enfant (SESSAD…), enseignant, AVS. L’idéal est que vos souhaits en termes
Présentation de Jeanne Mendelssohn, spécialiste en gestion patrimoniale et soeur d’un jeune homme atteint du syndrome de Dravet, sur « La gestion de patrimoine au sein d’une famille avec un enfant handicapée » présentée lors de nos journées nationales le dimanche 19/11/2017.
Télécharger le support ici: Conference ASD FINCAB 11.2017
Cette présentation est