Le weekend du 25 et 26 novembre 2023 nous avons renouvelé la traditionnelle rencontre annuelle sur Paris.
Le professeur R. Nabbout nous a fait le plaisir de sa participation tout comme de nombreux chercheurs spécialistes du syndrome : B. Beucher, D. Breuillard. Des invités spécialistes des urgences Pr M.Oualha et
Maher Eddé Président du conseil d’administration Anne-Sophie Hallet Vice Présidente du conseil d’administration Caroline Delattre Vice Présidente et référente région Occitanie Anne-Emmanuel Leiber Chargée de mission déléguée au soutien de la présidence Christelle Delolme Secrétaire et référente région Auvergne-Rhône-Alpes Rébecca Hubert Vice secrétaire Charlotte de Bardy Vice secrétaire Virginie Rambault […]
Le Conseil d’administration
Maher Eddé
Anne-Sophie Hallet
Caroline Delattre
Charlotte De Bardy
Rébecca Hubert
Virginie Rambault
Christelle Delolme
Fabienne Deru
Marie-Laure Besançon
Nathalie Jacquillat
Dominique Mendelssohn
Emilie Martin
Anne Le Prieur
Thomas Travert
Camille Lèbre
Le bureau
Président : Maher Eddé
Vice-présidentes : Anne-Sophie Hallet et Caroline
Ce 23 juin 2023 c’est la journée internationale du Syndrome de Dravet !
Nous sommes très heureux de vous présenter cette série de photos de nos enfants Dravet avec des amis ou avec leurs frères et soeurs, ce sont des petites victoires, des tranches de vie qui font, un
Vous le savez (ou pas), ASD n’a plus de forum depuis un certain temps. Cet outil était daté, peu pratique, et peu fréquenté.
Mais si le forum a disparu, le besoin de communication entre membres de la communauté Dravet est, lui, toujours présent, plus que jamais.
Les tables rondes répondent
La newsletter d’ASD vous manquait, la voici ! Oui ce numéro 24 s’est fait attendre … tous les bénévoles font au mieux et pour le bien de nos « Dravets ».
Merci pour toutes vos actions au quotidien qui permettent de faire connaitre l’association et
L’Alliance Syndrome de Dravet et les équipes de Neurologie et de Neuropédiatrie du CHU de Toulouse vous proposent :
Une rencontre régionale sur le syndrome de Dravet à Toulouse le 26 mai 2023.
Lien pour vous inscrire
Programme :
14h00 Accueil au centre des congrès
Présentation d’ASD
Présentations
Voici la carte des référents régionaux d’Alliance syndrome de Dravet. Ce sont des parents bénévoles qui adhèrent à l’association et qui transmettent les informations localement. Vous pouvez les contacter sur leur mail indiqué sur la carte.
Les Missions du référent régional :
soutenir les familles ou professionnels de
La structure Breizh Santé Handicap vient de lancer son site internet et sa lettre d’informations.
Elle vise à améliorer l’accès aux soins des personnes handicapées en Bretagne.
Vous pourrez trouver sur le site :
– Un annuaire des professionnels de santé et structures favorisant l’accès aux soins
Jusqu’à aujourd’hui l’Autorisation de Mise sur le Marché (AMM) du Buccolam n’est valable que pour les enfants jusqu’à 18 ans.
L’accès hors AMM pour les adultes est très inégal. Certains n’y ont pas accès, d’autres doivent le payer…
L’alliance Syndrome de Dravet œuvre pour rendre accessible le Buccolam à tous nos adultes
