voici le numéro 20 de notre Newsletter ! 2021_06_News_DRAVET_20 Dans cette newsletter, de nombreux témoignages de famille et des échanges pratiques. Cette newsletter est la vôtre ! Si vous avez des sujets que vous souhaitez partager, n’hésitez pas à nous en faire part. Envoyez un mail à contact@dravet.fr Bonne lecture […]
Voilà les affiches de l’association. Cliquez sur le lien pour les avoir en grand format, utile pour les imprimer sans perte de qualité.
Les pdf:
Présentation A4 – ASD 2021
Flyer violet
affiche bulles
Imprimer celle qui vous plait et affichez les dans les salles d’attentes de CAMSP, pédiatres,
Après de longs mois d’absence liés à une année 2020 compliquée, voici enfin le numéro 19 de notre Newsletter !
Newletter_DRAVET_num19
Actualités de l’association, sur les traitements, coups de cœurs, vous y trouverez aussi un point sur les actions en cours et à venir.
C’est aussi
L’Alliance Syndrome de Dravet est une association de loi 1901 de parents francophones d’enfants atteints du Syndrome de Dravet.
L’association est née de la volonté de parents concernés par la maladie d’agir ensemble pour rompre l’isolement des familles et proposer un soutien adapté aux besoins de chacun.
Chers parents;
Dès votre 2ème année d’adhésion, ASD vous permet de bénéficier sur les exercices octobre 2019-septembre 2022 :
d’un fonds de soutien
Il s’agit d’une aide financière (remboursement sur facture) de 300€ sur l’exercice en cours pour :
Permettre l’accès aux
L’agence nationale de sécurité du médicament (ANSM) vient de valider depuis le 1/02/2021 la fenfluramine dans le cadre d’une ATU (Autorisation Temporaire d’Utilisation) de cohorte pour les patients atteints du syndrome de Dravet en échec thérapeutique à partir de l’âge de 2ans.
Ce sont les médecins, après avis d’un centre
Comment réagir après une crise ? Comment réduire les risques ?
Nous avons tous entendu ces questions et nous avons tous été confrontés à la difficulté parfois de nous expliquer et de nous faire entendre…
Un document construit et édité à l’initiative du réseau sentinelle mortalité épilepsies – RSME
Des
Notre traditionnelle rencontre annuelle qui a eu lieu les 28 et 29 novembre 2020 pour la 1ère fois « Tout en Numérique » a rencontré un véritable succès avec de nombreux participants !
programme AG 28-29 novembre 2020
9 tables rondes d’échanges entre familles (parents, proches, fratrie) ou PRO ;
Toute l’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet vous souhaite une très bonne année 2021, aussi paisible que possible.
Cette année nous avons choisi un clin d’oeil aux marins du Vendée Globe qui sont partis le 8 novembre des Sables d’Olonne. Nous croisons les doigts qu’ils retrouvent en février-mars-avril tous la terre
Vivre avec une maladie rare en France : Cahier d’Orphanet
Dans la série politique de santé, le cahier « Vivre avec une maladie rare en France : Aides et prestations » a été mis à jour. Vous y trouverez toutes les informations utiles concernant la prise en charge des
