Adel, référent local d’Alliance Syndrome de Dravet, tiendra un stand aux couleurs de l’association lors de la course lorraine la Fameckoise
A l’occasion de cette manifestation qui a lieu ce dimanche 29 Mai, il a répondu au journal « Républicain Lorrain ».
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Réservez votre 13 Mai, une soirée Chants Variétés vous attend
L’Association DECIBEL vous transportera entre rupture, voyages et sentiments,des plaintes d’un coeur perdu à la joie d’un amour retrouvé. Soutenu dans notre démarche par des rythmes de zumba avec Muriel et sa troupe, partenaire de l’Ecole de danse GRIMALDI. Tous
A l’image de la fête des voisins, nous vous proposons un moment de convivialité pour faire connaissance avec les parents d’un ou plusieurs enfant Dravet qui habitent près de chez vous.
Organiser la fête est très simple, il suffit de le décider ! Et proposer une date au printemps et
« Bien entendu aucun malheur n’est merveilleux mais quand l’épreuve arrive faut-il nous y soumettre ? Et si nous combattons, quelles armes sont les nôtres ? » Boris Cyrulnik commence son livre par ces quelques mots.
Je trouve qu’ils résument bien notre situation de parent lorsque nous sommes confrontés aux premières manifestations
2016 c’est parti et avec elle la première réunion du conseil d administration (CA) d’ASD.
Samedi 30 Janvier, 10 parents sur 13 membres du CA ont pu se libérer afin de se réunir pour une journée de travail à Paris .
Plusieurs sujets ont été travaillés: le budget prévisionnel 2016,
Le 8 février est la JOURNÉE INTERNATIONALE DE L’ÉPILEPSIE
Soutenez les 500 000 patients concernés ! Venez écouter le colloque « Comment devenir adulte pour un enfant épileptique ? ». Soutenez la recherche en participant au dîner caritatif et à la vente aux enchères.
Téléchargez les informations ci-dessous :
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Un remerciement particulier à Claire qui a créé cette carte de vœux.
Optimisation du parcours de vie des enfants atteints d’une maladie rare partenariat Hôpital Necker – enfant malade- Fondation Groupama
Communiqué de presse de la Fondation Groupama.
Le 19 novembre a eu lieu la signature du partenariat entre l’hôpital Necker Enfants Malades (APHP) et la Fondation Groupama pour la santé.
Ce
Voila avec Caroline nous avons donc participé au 2ème forum Handi valide de Marcheprime- Gironde- organisé par Chantal maman de Manon. C’était très intéressant.
Nous tenions un stand et nous avons pu parler de la maladie et des actions d’ASD.
Nous avons vendu quelques articles(stylos, bracelets ) pour un
Chantal Bourgarel, la maman de Manon organise une journée Handi Valide dans sa commune de Marcheprime en Gironde.
Virginie, maman de Thao et Caroline la maman de Lorenzo représenterons l’Alliance syndrome de Dravet avec un stand association « représentante du handicap ».
Cette journée est gratuite et ouverte à tous.
Sophrologie, musicothérapie,
