Pour la troisième année consécutive l’association s’est réunie pendant deux jours lors du 1er week-end des vacances de la Toussaint. Se sont retrouvés à Lyon environ 65 personnes et 14 enfants venus de toute la France et pour certains, des pays voisins.
Des scouts et des membres de la
L’Alliance va mener une action de sensibilisation sur les maladies rares dans les milieux scolaires et professionnels avec le soutien du Ministère en charge de la Santé.
26 novembre: Rencontre sur l’intégration scolaire et professionnelle
Pour la préparer, il est indispensable de nous appuyer sur le vécu des malades et des familles.
Merci aux enfants pour leur participation … et leurs beaux dessins qui laissent entrevoir un avenir coloré et gai.
Cliquer sur le lien pour télécharger l’affiche :
Dravet_rencontre_2015_Lyon Don Bosco
Cette année le centre Don Bosco nous accueille à nouveau pendant les deux jours d’ASD.
Nous serons nombreux à nous retrouver en famille.
Une quinzaine d’enfants sont attendus.
Le centre est en partie privatisé pendant ces deux jours.
Nous pourrons y débattre, nous restaurer, dormir.
Les enfants seront gardés
Cet été, une de mes connaissances travaillant chez Klésia (groupe de protection sociale) m’informe d’un appel à projets mené par son entreprise dans le cadre de la Solidaire, semaine de mobilisation interne à la société pour soutenir des associations en faveur de personnes en situation difficile- handicap, illétrisme, exclusion…
Ni
L’assemblée générale de l’association est l’occasion pour les familles de se retrouver le temps d’un week-end familial pour échanger avec les médecins et des interlocuteurs sur des sujets d’actualité.
Pour la deuxième année consécutive , nous nous retrouverons à Lyon
les 17 et 18 octobre au Centre Don Bosco
au 14 rue
Pour la deuxième année, Gisele et André Bordenave organisent leurs dégustations musicales en faveur de notre association.
Dans leur chai a Monein (64) ce sont des moments de partage et d’émotion, autour d’un conte, d’un concert.
Ces vignerons chers à mon cœur, reverseront les bénéfices de ce week-end à
Les Régates Extraordinaires est un événement organisé pour permettre à des personnes touchées par une maladie rare et des personnes non touchées de relever des défis nautiques originaux porteurs de sens.
En partenariat avec les communes et les associations sportives locales, Alliance Maladies Rares organise des petits défis ou balades sur pédalo, barque ou
Information de l’hôpital Necker :
Participez à la Journée Portes Ouvertes de l’hôpital Necker-Enfants malades le samedi 30 mai de 14h à 17h !
Pour la deuxième année consécutive, l’hôpital Necker ouvre ses portes et propose un parcours « à la carte » avec :
la découverte de l’histoire de
