Depuis sa création en 2009, l’association poursuit sans relâche trois objectifs :
– Soutenir les familles,
– Communiquer sur le Syndrome de Dravet
– Participer à la recherche.
se référer à nos Missions (->ici)
et aux rapports moraux (->ici)
Les projets en cours sont les suivants :
Ci dessous nos actions programmées en 2020 (interventions ouvertes à tous) :
En raison de la crise sanitaire actuelle liée au Covid-19 ; certaines actions physiques ont été annulées entre mars et juillet ou reportées ou conservées en Vidéoconférence. Voici celles à venir :
Rencontre nationale d’Alliance syndrome de Dravet : 28 et 29
Déjà 5 semaines de confinement et pour nos enfants aucune date prévisionnelle n’a été annoncée pour le retour à l’école ou en institution.
Vivre dans l’inconnu, de nombreux parents confrontés au syndrome de Dravet (SD) savent ce que cela veut dire.
Dans le monde du SD, on est souvent amené
Toute l’équipe d’Alliance Syndrome de Dravet vous souhaite une très bonne année, aussi paisible que possible.
Cette année nous avons choisi un clin d’oeil aux souris Dravet qui nous aident à avancer la recherche et à mieux connaitre le fonctionnement du syndrome de Dravet.
// extrait du post d’Anna Mingorance//
Notre traditionnelle rencontre annuelle, qui a eu lieu les 23 et 24 novembre 2019 à Paris, a rencontré un véritable succès avec plus de 150 participants. L’association qui fêtait ses 10 ans est fière de ces moments d’échanges.
Prog ASD samedi 23-11
Prog ASD dimanche 24-11
vous trouverez
La reconnaissance du handicap de votre enfant, jeune ou adulte lié à la maladie, l’obtention d’allocations, de la carte d’invalidité ou une demande d’orientation passe par la rédaction d’un dossier MDPH.
Ce dossier se compose d’un certificat médical qui sera rempli par le médecin (souvent le neurologue
Quelques conseils pour l’achat d’une poussette, tricycle et fauteuil adaptés au handicap
Renseignez vous chez les enseignes de matériel adapté, demandez à essayer (prêt possible sur 1 week-end).
Votre médecin neuropédiatre peut vous prescrire les ordonnances spécifiques à ces matériels.
Certains équipements sont pris en charge de 85% à 100%
Ci dessous certaines actions menées en 2019 (interventions ouvertes à tous) :
– 23 et 24 novembre 2019 : rencontres nationales Alliance syndrome de Dravet (bulletin d’inscription à venir) – Paris Institut Imagine
– 10 octobre 2019 : Paris 22ÈMES JOURNÉES FRANÇAISES DE L’ÉPILEPSIE – Journée des associations : organisée par EPI
Parmi les nombreux sites internet qui proposent du matériel spécifique pour les professionnels de santé, vous trouverez ci dessous les vestes rafraichissantes que plusieurs familles de l’association ont pu tester.
Site :
Loisirs et tourisme par forte chaleur : équipez-vous ! Vestes rafraîchissantes, bandanas, casquettes, chapeaux protège-nuque … Découvrez les
Le colloque « Épilepsie & Émotions : prendre le contrôle de ses crises », a eu lieu le jeudi 21 février 2019 à l’Institut du Cerveau et de la Moelle épinière (ICM) – Paris
Ce sujet des émotions est vraiment à prendre en compte dans l’accompagnement de nos personnes épileptiques
